Portrait de Laetitia Ouillade : une femme qui a de la ressource

Laetitia Ouillade, 25 ans, est atteinte depuis l'âge de 18 mois d'une amyotrophie spinale qui altère progressivement ses muscles. Elle est ingénieure d'étude chez ATOS et très active dans le monde associatif. Elle partage avec MOBALIB son expérience !

Qu'est-ce qui t'a donné envie de travailler dans la cognitique ?

J'ai trouvé l’Ecole Nationale Supérieure de Cognitique grâce à la robotique. Dans ma tête c'était "oh, je veux faire des robots !". J'étais en seconde, je crois, quand Toyota parlait d’un fauteuil qui pouvait être dirigé avec un casque en mode professeur Xavier (X-Men touch). Je trouvais ça trop cool ! J'ai donc voulu aller me spécialiser dans la robotique. J'ai intégré un IUT informatique où j'ai beaucoup aimé apprendre à développer. Seulement,  il manquait le facteur humain dans mon travail qui n'était pas assez pris en compte. C'est pour cela que je me suis orientée vers l'ENSC : la meilleure porte pour inclure l'Homme, ses contraintes et ses besoins, pour simplifier et optimiser ses interactions avec la Machine.

Tu es très présente au sein d'associations, comme le Téléthon, comment es-tu rentrée dans le monde associatif ?

Ce sont mes parents qui se sont engagés en premier dans leTéléthon. Quand ils ont su pour ma maladie, ils ont contacté l' AFM Téléthon, un peu par hasard, en disant “ bonjour ma fille a cette maladie, on cherche une association qui pourrait nous aider”. L'AFM a répondu présente ! C'est comme cela que mon père et ma mère se sont investis dans l'AFM Téléthon et moi aussi. L'AFM cherchait une personne pour animer leur page Facebook et  je me suis occupée du Facebook puis du Twitter .... ensuite c'est comme dans toutes les associations : tu mets le doigt dedans et tu te fais aspirer. C'est comme ça, qu'après une formation au sein de l'AFM, je suis devenue représentante de groupe de l'association. Puis  j'ai eu la chance de pouvoir faire cinq jours de formation  Eurordis à Barcelone, permettant de devenir "patient expert" (Eurordis est une association qui regroupe toutes les associations européennes autour des maladies orphelines).

Et qu'as-tu appris durant cette formation de "Patient expert" ?

Nous étions une centaine de nationalités différentes. C'était très intéressant, pour travailler mon anglais et j'ai vite compris qu'il n'y avait pas les mêmes niveaux de prise en charge suivant les pays et qu'en France on avait quand même beaucoup de chance.

Vous étiez majoritairement que des personnes en situation de handicap à cette formation ?

Non,  il y avait des personnes handicapées, des malades rares et aussi des valides qui étaient là pour représenter un proche. Il n'y avait pas que des patients, il y avait aussi des médecins et des chercheurs qui faisaient aussi la formation. Par exemple, la femme qui était assise à côté de moi était chercheuse et enseignait la génétique à l'université de Madrid. Elle trouvait qu'elle n'était pas assez en contact avec les patients et était venue faire des rencontres pour enrichir son métier. Quand on devient patient expert, notre nom est affiché un peu partout. Ceci dit le monde du handicap n'est pas bien grand et on tombe très vite sur les mêmes personnes.

Après être devenue patiente experte, tu as commencé à faire des conférences et congrès internationaux. Peux-tu nous raconter une anecdote sur tes interventions ?

La  SAMA Europe cherchait des personnes atteintes de ma maladie pour en parler lors d'une réunion devant des médecins; de nouvelles prises en charge sur notre traitement étant survenues. Je me suis portée volontaire. Du coup, j'ai fait vingt-cinq minutes d'oral pour expliquer l'impact de ma maladie quand on est adulte. Puis à la fin, je pouvais poser une question et les médecins pouvaient y répondre. J'ai donc demandé "Avez-vous pris rendez-vous pour votre passage aux toilettes de lundi prochain ?".Cela a fait rire tout le monde ... seulement, il faut savoir que moi oui. Si je veux aller aux toilettes, il me faut des toilettes pour personne handicapée, une auxiliaire de vie et que tout le monde se retrouve au même endroit.

Et tu es plutôt confiante pour l'avenir, dans le changement des mentalités et infrastructures à l'égard des personnes malades ou handicapées ?

Moi, je trouve que ça change bien et je l’ai vu. Quand je suis arrivée en études supérieures, je suis arrivée après toutes les lois de 2005 sur le handicap. Lors de mon inscription à l’IUT on m'a demandé de remplir le questionnaire d’inscription où il y avait une case “Êtes-vous un sportif de haut niveau, un artiste confirmé ou une personne en situation de handicap ? ". ils partaient de l’idée que louper l’école pour un rendez-vous chez le kiné, un concert ou un entrainement c'était pareil. Je trouvais ça logique et pratique ! C'est la  PHASE (Public Handicapé, Artistes, Sportifs, Etudiants) qui s'occupe de tout cela. Juste avant la rentrée j'ai fait le tour de l’IUT pour voir si le fauteuil passait partout. J'avais accès à des rampes amovibles si besoin. Je me disais “mais c’est trop facile, il y a forcément un problème....et en fait non-non, tout était bien pensé”. Pour comparaison, quand  mes parents ont voulu m’inscrire en maternelle, ils ont dû faire trois écoles avant qu’une accepte le fauteuil.

Et pour finir, que dirais-tu aux personnes qui n'osent pas encore entrer dans le monde associatif du handicap ? 

Je pense qu’il faut y aller, il ne faut pas avoir peur. Au départ, je ne pensais pas que j’allais faire tant de choses. J’étais juste là pour le Facebook et  au final chacun aide comme il peut et il y a toujours quelque chose qu’on peut faire. Il faut se lancer et souvent, on se découvre et il y a des choses qu’on ne pensait pas faire qu’on fait et c’est ça c’est très motivant !

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